Откровенный разговор: «Этот ребенок выбрал меня!»

Наш проект «Откровенный разговор» начинаем публикацией интервью с Татьяной Ярыгиной, мамой троих детей, младший из которых – сын Игорь 9 лет – имеет диагноз ДЦП. Татьяна рассказывает, как ей удалось принять заболевание сына, с какими сложностями сталкиваешься, воспитывая особенного ребенка, где ждать помощи и в чем видеть радости.

 

Татьяна, расскажите немного о себе, о своей семье, детях.

Сама я из Ленинска, в Кемерове живу последние 20 лет. Отучилась в строительном колледже, потом в техникуме, в 21 год пошла работать на стройку. Очень быстро поняла, что девушке тяжело работать на стройке, поэтому пошла в строительный магазин. Познакомилась с отцом своих детей. У меня их трое. Старшие – девочки: Ульяне 13 лет, Наде 11. Я сильно хотела сына… Родился Игорь…

Когда вы узнали о диагнозе Игоря? Как врачи объяснили причину заболевания?

Если мы посмотрим официальную статистику, увидим три причины ДЦП: генетические нарушения, недоношенность и тяжелые роды. Многие не знают о двух других причинах, порою связывают ДЦП только с генетикой, с неправильным образом жизни, кто-то даже говорит, что это наказание за грехи. Все это не так, конечно.

Игорь – доношенная беременность, без внутриутробных патологий, вес 4370 г. Роды самостоятельные, начались в срок, но ребенок пошел не в родовые пути. В результате возникла угроза жизни матери и ребенка, экстренно кесарили. Как я объясняю себе и мне так легче думать, наши организмы пошли не навстречу друг другу, а в противоположные стороны. Игорь родился с асфиксией тяжелой степени, когда страдает головной мозг, нам поставили только 2 балла по шкале Апгар. У сына сердце билось через раз, врачи его реанимировали, затем было 10 дней искусственной комы, из которой сын выходил с судорогами. Понимая, что все могло бы быть гораздо хуже, я приняла эту ситуацию как есть. Но окончательное осознание у меня произошло гораздо позднее.

С какими сложностями вам пришлось столкнуться впоследствии?

Когда нас выписывали из роддома, сказали, что ребенка надо беречь, как хрустальную вазу. Начался быт, и практически сразу стало понятно, что с сыном что-то не так. Ребенок не мог есть, у него не было сосательного рефлекса, его невозможно было накормить даже с бутылочки, в бодром состоянии он много кричал. На участке в поликлинике, когда я приходила туда, все делали вид, что ничего не замечают. Педиатры говорили: прикладывайте к груди, он должен есть. А я прихожу домой и понимаю, что ребенок не ест и не спит. 

Когда в очередной раз у сына был сильный приступ плача, я вызвала психоневрологическую помощь, нас увезли на Марковцева. Спасибо врачу, которая работает там, она подсказала, что нужно дать мочегонное. В результате у ребенка снизилось внутричерепное давление, появился аппетит. 

С 5 месяцев я начала кормить ребенка кашей, стало немного легче. В 6 месяцев нам дали инвалидность. У Игоря ДЦП тяжелой степени, он не разговаривает, не ходит, полностью зависит от посторонней поддержки.

Как сестренки отнеслись к брату? Понимали ли они, что Игорь не такой, как все?

Детям было очень тяжело. Средней дочке было 2 годика, когда мама сказала, что придет с братиком, а пришла только через месяц. У ребенка был стресс, видно было, что ей сильно не хватало мамы. К тому же первый год после родов мы с Игорем 11 раз лежали в больницах: в педиатрии и неврологии. Старшая дочка Ульяна ближе к школе начала понимать, что с братом что-то не то, она плакала, жалела Игоря и говорила: «Я когда вырасту, не буду рожать, возьму ребенка из детского дома, потому что я боюсь, что у меня будет такой ребенок». При этом девчонки Игоря не стыдятся. Я спокойно могу приехать в школу с Игорем на коляске или мы будем гулять где-то вчетвером, Надя и Ульяна не станут нас избегать. Как-то мы все вместе даже ходили в игровую комнату.

  

Как у Игоря проходит социализация?

Сын в садик не ходил. Социализация проходила дома, мы по возможности гуляли. К нам часто ходили и приходят гости. Игорь очень контактный. Ему интересно общаться. Есть детки с проблемками, у которых очень хрупкая нервная система, они могут болезненно относиться к новой обстановке и незнакомым людям. Игорь же, напротив, новому всегда открыт. Чисто визуально по нему даже не скажешь, что есть такой диагноз, взгляд, выражение лица очень осознанные. 

Насколько комфортно жить особенному ребенку в нашем город? Как вы можете оценить уровень доступной среды?

Уже, наверное, год, как я вижу очень масштабное внедрение доступной среды. Вы не представляете, какое сейчас блаженство проехаться на коляске по улицам Южного. На новых автобусах с посадочной площадкой, которая опускается, с выделенным местом для коляски, ездить тоже очень комфортно. 

Однако сохраняются другие сложности и неудобства, например, государственное финансирование технических средств реабилитации. Допустим, можно воспользоваться электронным сертификатом на коляску, но он, как правило, не покроет всех расходов на покупку. Чтобы увеличить выделяемый лимит, необходимо пройти целый квест. В ближайшее время нам с сыном может понадобиться вертикализатор с распоркой стоимостью не ниже 400 тыс.рублей, а государство на это выделяет чуть больше 20 тыс. Видимо, придется обращаться в благотворительный фонд.

Как вы справляетесь, где берете силы? И кто вам помогает в воспитании ребенка?

Раньше очень помогала моя мамочка, спасибо ей большое. Она сидела с Игорем, пока я работала, училась. Сейчас мамы нет, умерла 2 года назад, с мужем мы развелись, дети полностью на мне. Большую помощь и поддержку оказывают мои родные – тетя, двоюродные сестры, всегда готовы помочь мои подруги.

Когда мы после роддома оказались дома, у меня была глубокая депрессия. Я нашла хорошего психолога, который мне объяснил, что со мной происходит и как это преодолеть. Мне хватило стойкости, чтобы себя вытащить. Я понимала, что это ненормально, но не забилась в угол, а искала выход. Понимала, что мне надо что-то делать, чтобы себя сохранить, прежде всего для своих детей.

Как бы это удивительно не звучало, но продержаться на плаву мне помог проект «Детки!». На форуме, в разделе «Особые дети», я познакомилась с замечательным человеком Дианой, у нее ребенок с ДЦП, но в более легкой форме. Выяснилось даже, что мы жили в соседних дворах. Диана дала мне теорию, она познакомила меня с трудами американского военного врача, физиотерапевта Глена Домана, английского реабилитолога Нэнси Р.Финни. В разделе «Особые дети» я также познакомилась с Макулькиной Мариной Владимировной. Она впоследствии занималась с Игорем, делала ему массаж, плавала с ним в ванной. Затем через некоторое время она позвала меня работать к себе в бассейн администратором по хозяйственной части.

Я вступила во всероссийское сообщество «Дети-Ангелы» – для родителей особенных детей. Кроме того, в Кемерове есть региональное отделение ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов). Организация помогает и сопровождает семью в юридических вопросах, в подборе технических средств реабилитации, в образовательной сфере – словом, это как спасательный круг для семьи. По весне я вступила в ВОРДИ, здесь люди работают безвозмездно, это такие же мамы, как я. Ирина Золотухина, например, – специалист по подбору технических средств реабилитации. Помогает ей в этих вопросах Лариса Иванова. Благодаря их содействию в Новокузнецке сравнительно недавно прошла бесплатная выставка от питерского сообщества «Забота». На выставке были представлены инвалидные коляски, средства для принятия ванной, вертикализаторы, домашние комнатные коляски. Здесь мы с Игорем подобрали очень хорошую коляску, которая способствует правильному позиционированию ребенку. А это крайне важно для ребенка с ДЦП.

Можно ли сказать, что теперь вы внутренне успокоились?

На протяжении всех 9 лет я испытываю качели. То у меня пик и я с флагом несусь вперед, то меня захлестывает чувство вины, занимаюсь самокопанием, задаюсь вопросом, зачем мне это все. Когда такие откаты происходят, я даю себе возможность пострадать, я себя жалею. Немного пострадаю и иду дальше. Да, ДЦП – это сложно. Но вокруг чего только нет: есть дети-аллергики, диабетики, асматики – и это тоже больно, тоже страшно.То, что Игорь у меня есть, то что он сейчас нормально ест, спит один в своей спальне – для меня это большая радость.

Как вы ответили для себя на вопрос: почему именно вы?

Чтобы стать лучше. Ребенок выбрал меня, и я должна ему помочь пройти этот путь. Это значит, что я могу, что у меня есть для этого силы. Я верю, что страдания очищают, делают нас сильнее. Кто-то из великих сказал: «Тяжелые времена рождают сильных людей, хорошие – слабых». 

Игорь открыл для меня мир с другой стороны. Так много потрясающих людей пришло в мою жизнь. Я поменяла специализацию, отучилась на медсестру и в дальнейшем планирую заниматься гидрореабилитацией детей. Я всегда была самостоятельной, самодостаточной, а Игорь научил меня принимать помощь и быть благодарной.

 

Как строится ваше взаимодействие с сыном, понимаете ли вы друг друга?

Конечно. Я очень много разговариваю с сыном, многое объясняю. Порою проговариваю каждый шаг, что и для чего мы делаем. Если мы идем сдавать кровь, так и говорю, что это больно, но это нужно. У Игоря основная проблема – это гиперкинезы и спастика. Он глазами понимает, что нужно разжать руку, а связи нейронные разорваны. Вот мы ходили недавно к стоматологу санировать рот, я молилась, чтобы он врачу ничего не откусил (улыбается – прим.авт). Но она справилась, каждое свое действие проговаривала. А второй раз мы пришли к стоматологу, у нас на лечение уже ушло всего 15 минут. С Игорем, чтобы достичь результата, нужно действовать медленно и терпеливо.

Я с сыном выстроила отношения без сюсюкания. Я знаю, когда он плачет и почему, но плачет он теперь редко. Он вполне может обходиться без меня. Игорь знает, что я есть у него, что мама всегда рядом, но если я ушла и кто-то другой рядом, он чувствует себя в безопасности. Он не тревожится. 

У Игоря есть любимая книжка «Кот в сапогах», ему нравится слушать аудиосказки Чуйковского, Пушкина и смотреть мультики. И когда показывают смешной момент, как, например, из маминой спальни выходит Мойдодыр, сын может засмеяться. Я часто привлекаю сына к пассивной помощи. У меня есть огород 4 сотки, люблю брать туда сына с собой. Я копаю, а потом благодарю его, что сидел и ждал меня.

Если честно, огород – это моя отдушина, это ресурс. Выращиваю там всего понемногу: в этом году у нас уродилось три ведра острого перца, три ведра баклажанов, огурцы, помидоры, ягода, выросли даже арбузики и дыни…

Татьяна, о чем вы мечтаете?

Если говорить про осуществимую мечту, то сделать ремонт на кухне. А глобальная мечта касается моего сына. Мечтаю о том, чтобы он научился максимально контролировать свое тело, командовать им. Я ему говорю: «Согни ноги, ты командир своего тела». Он начинает думать об этом, успокаивается. С возрастом, я вижу, у него все лучше получается контролировать свое тело. Хотя… эта мечта тоже осуществимая… Часто вспоминаю былину про Илью Муромца, он 33 года сидел на печи, а потом встал и пошел побеждать врагов. Есть в этом сюжете что-то такое, что учит нас верить в чудо. 

Что вы посоветуете мамам, которые только столкнулись с плачевным диагнозом?

Нужно прожить это горе. Не делать вид, что ничего не произошло, реально смотреть на ситуацию и не замыкаться в себе. В семье мама и папа – это воины, им нужно быть сильными. А вот врач – педиатр или невролог – это капитан.Огромный успех будет в будущем, если на первых порах найдется прекрасный капитан, который умеет хорошо держать курс. Выбрать капитана, которому ты доверяешь, и понять, что ты воин для своего ребенка – вот что необходимо. И, конечно же, найти время для себя, иначе очень быстро может произойти выгорание. Важно понимать, что это путь длинною в жизнь и он будет разный. Будут разочарования, но будут и радости. 

Какие у вас ближайшие планы?

В этом году Игорь впервые пошел в школу. Я одела его как школьника и привела 1 сентября в класс. Ребята даже не заметили, что с Игорем что-то не так, мы сидели за партой, сын сидел у меня на коленках и с большим интересом следил за происходящим, даже смеялся, когда учительница проводила викторину. Мы не пошли в специализированную школу, потому что она находится далеко от дома, а у меня нет личного транспорта. Поэтому обратились в обычную, по прописке. Прошли комиссию, нам выдали справку, будем находиться на домашнем обучении, это когда учитель приходит заниматься с ребенком на дом. 

Пока образовательный процесс не начинали, потому что в ближайшее время уезжаем в Курган для операции на тазобедренном суставе. У детей с ДЦП часто бывают сопутствующие заболевания ортопедического характера. Закрывать глаза и ничего не делать нельзя, в противном случае могут последовать вывихи, болевой синдром, разрушение головки тазобедренного сустава. Операция сложная, после него сын будет 8 недель в гипсе с распоркой, затем потребуется реабилитация. Только после этого мы сможем вернуться к привычной жизни, к обучению и к осуществлению всего задуманного.

Проект «Детки!» желает Татьяне и Игорю здоровья, сил, оптимизма и успешно выдержать предстоящее испытание!

Беседовала Анастасия Чекусова

Фото предоставлены Татьяной Ярыгиной

 

Распечатать

Полезна: 6 голосовНе полезна: 0 голосов

Другие статьи на эту тему

Как распознать в ребенке будущего математика?

Что посмотреть с подростком?

Инвестиции в здоровье семьи, или Ранняя генетическая диагностика для новорожденных