Протокол этичного сообщения диагноза ребенка будет внедряться в 26 регионах

Пилотный проект по внедрению протокола этичного сообщения диагноза родителям запускается в 12 регионах: Республиках Карелия, Коми, Татарстан, Астраханской, Владимирской, Вологодской, Иркутской, Кемеровской, Липецкой, Омской и Самарской областях, Камчатском крае. Еще в 14 регионах его будут внедрять как часть проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет», который входит в стратегическую программу «Дети в семье» уполномоченного по правам детей.

Это случится в: Белгородской, Воронежской, Калининградской, Московской, Нижегородской, Новосибирской, Пензенской, Рязанской, Тульской и Тюменской областях, Краснодарском, Пермском, Приморском и Ставропольском краях.

Проект будет тестироваться до 2026 года.

Он включает в себя описание процедуры сообщения диагноза родителям, обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей региона, чтобы родители детей с инвалидностью знали, какую государственную помощь они могут получить, в какие некоммерческие организации обратиться.

Эту тему обсуждали на встрече Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка.

Важность внедрения протокола сообщения диагноза подтверждается мнением родителей, отметила на совещании Елена Лянгузова, руководитель рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» координационного совета. Она представила результаты опроса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, проведённого в прошлом году Благотворительным фондом «Даунсайд Ап».

«По данным опроса, половине семей при сообщении диагноза врачи предложили прервать беременность, трети матерей после родов медики предложили отказаться от ребенка, 84% опрошенных признались, что им не хватало информации, предоставленной при объявлении диагноза, и 90% респондентов не получили необходимой психологической помощи», — сообщила Лянгузова.

Член Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, председатель правления региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Анна Битова указала на важность психологической поддержки как родителей, так и медиков, а также отметила необходимость дополнения учебной программы медицинских специалистов и возможность переноса занятий по этике и деонтологии с первого курса обучения в высшем учебном заведении на последние курсы. Также Битова считает целесообразным включить обучение этике сообщения диагноза в обязательную программу повышения квалификации.

Источник
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна.

Фото

Распечатать